Välja barn

Vill vi välja barn? Vilka etiska dilemman ställs vi inför när diagnostik av embryon kan ge information om framtida barns sjukdomar?
Kristin Zeiler, forskare i bioetik vid Institutionen för hälsa och samhälle, har tänkt mer än de flesta på den här typen av frågor.

2005 kom hennes doktorsavhandling i ämnet, ”Chosen Children”.

- Medicinsk etik behandlar en rad etiska frågor som väcks när ny medicinsk teknik börjar användas. Det jag studerade i min avhandling är etiska frågor kring det som kallas pre-implantatorisk genetisk diagnostik, PGD.

PGD är en diagnostik som gör det möjligt att ta fram genetisk information om embryot innan det inplanteras i kvinnans livmoder. Det är också PGD som används när föräldrar till barn med en specifik allvarlig, ärftlig sjukdom får möjlighet att via provrörsbefruktning skaffa ett nytt syskon som inte bär på sjukdomen och som kan fungera som vävnadsdonator till det sjuka syskonet.
Sverige har inte haft någon lagstiftning på området fram till år 2006. Enligt den nya lagen får ett blivande barn, om det finns speciella skäl, väljas ut på embryostadiet för att kunna bli donator till ett sjukt syskon, förutsatt att socialstyrelsen ger sitt godkännande.

Under våren och försommaren uppmärksammades just en sådan situation i media. Det handlar om föräldrar till ett 4-årigt barn som bär på samma genetiska sjukdom som sin 11-årige bror. Storebrodern är på väg att dö, risken är stor att 4-åringen går samma öde till mötes. Ett syskon som inte bär på samma sjukdomsanlag och som kan donera navelsträngsblod kan rädda 4-åringen från att sjukdomen bryter ut. Socialstyrelsen har prövat fallet, och gett sitt godkännande.
 

- I Sverige används PGD i huvudsak just i situationer där en kvinna och en man vet att de bär på anlag för en allvarlig genetisk sjukdom. De kanske har barn med sjukdomen, eller barn som dött i tidig ålder pga sjukdomen. I sådana situationer tycker jag att PGD kan vara ett gott alternativ om föräldrarna vill genomgå den komplexa process som provrörsbefruktning och PGD innebär.

Men det finns också många frågetecken och etiska aspekter som är viktiga att lyfta fram. I sin avhandling tar Kristin Zeiler upp en rad etiska frågor kring PGD. Under sitt arbete har hon intervjuat italienska, svenska och brittiska genetiker och gynekologer som via drabbade föräldrar kommit i kontakt med frågeställningarna. Berättelserna de ger ser olika ut. En del förmedlar en mörk bild där föräldrarna är tyngda av sorgen över att ha ett barn med en obotlig allvarlig sjukdom. I berättelserna framstår då PGD som ett positivt alternativ och ett hopp.

- Samtidigt finns en annan typ av berättelse, där samma personer punkterar de positiva berättelser de just berättat. Somliga av dem kommenterar att en genetisk sjukdom inte enbart är ett fruktansvärt tungt öde, trots allt. De berättar om situationer där man inte varit tydlig med informationen om PGD. PGD och embryoselektion innebär att man försöker undvika att implantera embryon med en specifik genetisk sjukdom, men barnet kan födas med andra sjukdomar – som man inte tittat efter. Och flera ifrågasätter om valet att använda PGD verkligen är ett så fritt val som de önskar. Finns det en samhällelig norm som säger att man bör försöka undvika att barn med allvarliga genetiska sjukdomar föds, om barnet riskerar att dö i tidig ålder?

Det är viktigt att informationen som ges är tydlig så att man vet vad tekniken innebär och att den används för en specifik sjukdom, poängterar Kristin Zeiler.

Hon ger också ett exempel från dövkulturen för att visa på de etiska svårigheterna.

- Där finns en diskussion där en del av de döva vill välja bort embryon med hörsel, därför att de vill ha döva barn. Här väcks frågan vem som avgör vad som är barnets bästa.

Under året har Kristin Zeiler varit ute och föreläst om sin avhandling, bland annat på fortbildningsdagar för präster och på kvinnofrukostar inom kyrkan.

- Det har ofta lett till bra samtal, många har funderingar kring de här frågorna.

I sitt senaste forskningsprojekt har Kristin Zeiler emellertid gått från födelse till död. Nu studerar hon dödsbegreppet, hjärndöd kontra hjärtdöd – och levande organdonation, återigen med de etiska frågorna i fokus.

- Jag gillar blandningen av frågor som väcks i mötet mellan medicin och humaniora, säger hon.

Hon har också, i internationell konkurrens, nyligen rekryterats som en av LiU:s framtida forskningsledare. Tanken är att LiU vartannat år ska rekrytera upp till tio nya unga forskarassistenter som får möjlighet att bygga upp en egen forskargrupp. Det här är en väg för LiU att fylla hålen efter de professorer som varit nyckelpersoner i universitetets utveckling och inom de närmaste åren går i pension.

- Det ska bli spännande, säger Kristin Zeiler och ler. Det känns bra att kunna ha en lång framförhållning och att kunna profilera och skapa en forskningsprofil på ett annat sätt än vad som annars är möjligt.

Eva Bergstedt

(2007-06-19)

Foto: Göran Billeson

Sidansvarig: webbredaktionen@info.liu.se
Senast uppdaterad: Mon Oct 24 13:02:56 CEST 2011