Om hopp i livets slutskede

Även döende människor känner hopp. Det konstaterar Louise Olsson som skriver på en avhandling om hopp hos döende cancerpatienter.

- De existentiella frågorna har alltid intresserat mig. Jag har jobbat som sjuksköterska tidigare, och mött döende människor på olika avdelningar. Därför var det naturligt för mig att som doktorand välja ett område som rör den palliativa medicinen, där helhetssynen på människan är central. Här handlar det inte bara om god medicinsk vård, utan även om sådant som rör sociala, psykologiska och existentiella frågor.

Louise Olsson är knuten till Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier i Norrköping och hon skriver sin avhandling inom ämnet vårdvetenskap med inriktning palliativ vård (vård i livets slutskede). I sitt doktorandarbete har hon vid flera tillfällen intervjuat elva svårt sjuka cancerpatienter mellan 30 och 60 år, som alla vetat om att de inte har lång tid kvar att leva. Någon bot för dem har inte funnits. De har också skrivit dagböcker där de bl.a. beskrivit händelser som gjort att deras hopp ökat eller minskat.

För hoppet har levt kvar, trots att de vetat att deras tid är starkt utmätt.

Alla människor, oavsett livssituation, lever med ett basalt hopp, menar Louise Olsson.

- Detta basala hopp kan handla om allt möjligt. Man hoppas på bättre väder, att det ska gå bra för ens barn och så vidare. För de svårt sjuka patienterna behöver hoppet inte handla om att bli frisk, utan om andra saker som rör ens liv här och nu.

Hoppet ger människor en bättre livskvalitet, och det gäller även dessa patienter.

I sin studie delar hon in begreppet i fyra olika faser. Den första kallar hon ”ett övertygat hopp”.

- Patienterna fokuserar på sådant som är bra, de tror på framtiden och hoppas att den medicinska behandlingen ska hålla sjukdomen i schack. De försöker påverka situationen och övertygar sig själva och andra om att det ska gå bra. Patienterna befinner sig i ett skede när de mår relativt bra och använder sin energi till att göra meningsfulla saker.

Den andra fasen kallar hon för ”låtsashopp”.

- Då vet man med intellektet att hoppet är orealistiskt, men väljer att hoppas ändå, fastän man inte är övertygad. Patienterna undviker till exempel knölens tillväxt i magen, fastän den börjar göra sig påmind.

Fas tre är ”ögonblickshoppet”. Då fångas ögonblicken av hopp.

- Man försöker ta tillvara stunden här och nu och lever njutningsfullt för dagen, i det lilla. Patienterna vet att tiden är begränsad. De väljer till exempel att äta en god middag, fastän det är måndag.

Den fjärde fasen kallar Louise Olsson för ”hopp som håller på att rinna ut”.

- Patienterna kan inte längre påverka sin situation, de är väldigt sjuka och har inte mycket ork kvar. De känner påtagligt att tiden håller på att rinna ut och att döden står för dörren. Hoppet om liv känns inte längre realistiskt.

Men trots det vill hon inte kalla det fjärde stadiet för ”hopp som runnit ut”.

- Även om de som vårdar patienten kan tycka att allt hopp är ute, kan det för den döende ändå finnas någon form av basalt hopp kvar.

- Precis som människor inte lever på samma sätt, så dör de inte heller på samma sätt. De flesta somnar sakta in och där kan man utifrån observera att hoppet är på väg att rinna ut. Likafullt kan det finnas ett hopp om ett fortsatt liv efter döden. Men det finns också människor som dör med ett övertygat hopp, även om det kanske inte är så vanligt.

Hon betonar också att patienterna kan förflytta sig mellan de olika faserna beroende på exempelvis bra eller dåliga nyheter. Om en patient får en dålig prognos kan hon eller han förflytta sig från ett övertygat hopp till att hoppet håller på att rinna ut. Senare kan det övertygade hoppet komma tillbaka igen.

Louise Olsson tycker att kunskapen om döende människors hopp och dess olika stadier ska spridas mer inom vården. Alla som jobbar med patienter behöver ha mer kännedom om hur hoppet kan se ut och hur det påverkar.

- Hoppet har verkligen stor betydelse för människors välbefinnande. Om hoppet är det sista som lämnar en döende patient, så är det viktigt att sjukvårdsanställda är medvetna om det, så att de kan stödja patienten i det som är viktigt för honom eller henne här och nu.

Som vårdpersonal är det annars lätt att istället få patienten att känna hopplöshet, genom att uttrycka sig oövertänkt, menar Louise Olsson.

- Det finns alltför många exempel på hur människor fått ett cancerbesked som inte på något sätt varit hoppbefrämjande, utan som bara slagit undan fötterna på dem. Om man inte kan erbjuda bot, kanske man ändå kan erbjuda smärtlindring, till exempel. Det finns alltid något att göra för dem.

Jag frågar Louise Olsson hur det varit att intervjua dessa patienter.

- Jag blev förvånad över att människor berättar så öppet. Jag känner en ödmjukhet över deras berättelser. Samtalen i sig har varit betydelsefulla för många av dem, att någon lyssnat. En del har också resonerat att det de säger kanske kan hjälpa någon annan. Det har varit en slags tröst för dem, som också på något sätt kanske ingivit dem hopp.

Avhandlingen beräknas vara klar våren 2010.

Eva Bergstedt

Sidansvarig: webbredaktionen@info.liu.se
Senast uppdaterad: Wed Jun 03 12:36:54 CEST 2009