Mr Tourette på biennalen för specialundervisning och särskola

Hur kan man bemöta ett annorlunda beteende? Pelle Sandstrak, föreläsare/ storyteller/skådespelare med Tourettes syndrom, lät sina åhörare på konferensen för specialundervisning och särskola få följa med på en intensiv resa in i en magisk värld där starka känslointryck, obetvingliga impulser, tics och tvångshandlingar styr.

– Idag är jag frisk. Eller rättare sagt så frisk som jag vill bli, säger Pelle Sandstrak inledningsvis.

Normalitetens mål "lugn och fin" kan faktiskt också tolkas trög och tråkig. Pelle Sandstrak vill inte gärna bli så frisk att hans glödande energi, känslighet för sinnesintryck och förmåga till fantasifulla och absurda associationer försvinner på kuppen. Nu står han inför en fullsatt sal och försöker förmedla något av den värld han upplevde som barn i en liten by i Nordnorge.

Tourettes´ värld är full av magi, beskriver han. Överkänslig för sinnesintryck förvandlades uppväxtens lukter, färger och ljud till onda och goda. Kanel, katrinplommon och pannkakor – bra lukter som stillar honom. Salami = dålig lukt och Pelle associerar blixtsnabbt till rött-blod-död. Och så orden som reflexmässigt måste sägas, de konstiga orden, fulorden som får andra att reagera.

Två stolar blir ett klassrum och Pelle Sandstrak tar publiken med in i Tourettes´ vardagsdramatik:

- I nio år hade killen i bänken framför mig salami på sina lunchmackor, ett helt höghus av salamimackor. Och han hade jeans som alltid hasade ner så sprickan i rumpan syntes, det tyckte jag var äckligt. En dag exploderade mitt huvud: - Dra upp byxorna! - Nej. - Dra upp byxorna, säger jag! - Nej. - Dra upp byxjävlen! Salamipitt! Satans jävla salamipitt!

Idag och efter kognitiv terapi är Pelle Sandstrak medveten om vad som triggar honom och fyller hans kropp med orolig energi som måste få utlopp. Han känner i magen när ticsen är på väg och har hittat vägar att bemästra dem till handlingar som omvärlden uppfattar som mer "normala". Han demonstrerar "sina" ofrivilliga ljud, ett slags kobröl som stöts ut ur kroppen och måste stegras till ett klimax innan lugnet kommer.

Hyperaktiviteten, den korta stubinen, ljudet, rytmiska knackningar och rörelser, impulserna att plötsligt säga märkliga ord eller ta över hela föreställningen gör att människor med Tourettes syndrom ofta gör sig omöjliga i sociala situationer. Med ett öppet bemötande upplevs de å andra sidan ofta som kreativa, lekfulla och fantasifulla.

Men vad är ett öppet bemötande? Bland annat att visa tillit och stärka självkänslan. För Pelle Sandstraks del har stödet och hjälpen kommit från människor som sagt det oväntade, använt sig av den pott av impulsiv galenskap de allra flesta har inom sig eller som vågat gå vidare på Pelles egen handlingslinje. Som den tråkiga, allvarliga lärare i 60-årsåldern som plötsligt tröttnade på Pelles oljud i klassrummet.

– En dag satte han portföljen på katedern och satt tyst nedböjd därbakom. Jag lät som vanligt som en ko. Plötsligt hör vi ett ljudligt bräkande som svar från portföljen. Det var en "jag är trött på Pelle-terapi" som fungerade!

Mr Tourette gör livet ofta absurt och komiskt, och som "storyteller" vet Pelle Sandstrak att använda sig av sin humor. Och det kan sannerligen behövas. Det är vanligt med tvångstankar och tvångshandlingar och att leva i en alldeles egen verklighet är ångestladdat, så till den grad att det till och med kan vara svårt att lyssna till berättelserna.

I Pelle Sandstraks hjärna omvandlades till exempel bokstaven e till en metkrok som kan sätta sig fast i kinden, rispa rött blod och orsaka död. Han kunde inte skriva bokstaven e utan skyddande ritualer. Bokstäverna xyz stod också för det vassa, rött-blod-död, en död som skulle drabba honom eller hans föräldrar.

– Alltså skrev jag aldrig ut hela bokstaven X, övre vänstra strecket utelämnade jag. Blev det svårt att tolka det jag skrev eller rätta mina matteprov, tror ni?

Läraren fyllde i x-en med rött och Pelle fick det bekräftat. Han fick tillbaka ett prov med blod på! Det kunde han inte ta hem, fick hans föräldrar se det skulle de dö. Han slängde provet i havet och sade att en fiskmås tagit det.

– Nej, sa läraren, jo, svarade jag, nej! jo! nej! JO! Det var ett jävla fiskmåshelvete! Så fick jag gå upp till rektor.

Du får sluta upp med att låta fiskmåsarna ta dina matteprov, sa rektorn och tittade ut genom fönstret mot fjorden. På hans rum fanns plaststolar som luktade katrinplommon, en bra lukt och Pelle kunde lugnt gå tillbaka till klassrummet.

Men några X kunde han inte skriva. Det var först när den sura äldre läraren visade den hockeytokiga Pelle att ett X i själva verket var linjerna på en hockeyplan. Det var bara att fylla i mitt- och sidolinjer så syntes det tydligt! X stod plötsligt för något gott.

– Den läraren är en av de människor som räddat mitt liv. Han var sig själv nog, en underskattad pedagogisk metod.

En annan gång var det husmors tur att spontant rädda honom.
– Jag hade klättrat upp på taket och alla försökte få mig att låta bli att hoppa. Det triggade mig bara mer. Då kom husmor tvärs genom flocken, hon var rejält överviktig och hon ställde sig rakt under mig. Hoppa på mig, Pelle, skrek hon. Kom igen då, hoppa!

Pelle valde brandstegen och fick han tillbringa resten av eftermiddagen med att steka pannkakor i skolköket.

Pelle Sandstrak var en av de första att pröva kognitiv beteendeterapi. Först i vuxen ålder fick han sin diagnos av en svensk professor.

– Han konstaterade snabbt att jag hade 97 procent Tourette och tre procent hopp, sade han. Tre procent hopp! Det var ju massor!

Tillräckligt för att Pelle Sandstrak skulle våga anta utmaningen att ta kontroll över mr Tourette.

Fullt i mässhallen.

Biennalen för specialundervisning och särskola i Linköping den 15-16 augusti lockade 800 deltagare. Den arrangerades av LiU Konferens i samarbete med Institutet för handikappvetenskap vid LiU/universitetet i Örebro samt Specialpedagogiska institutet.

Under biennalen pågick ett 40-tal seminarier med stor ämnesbredd – från föräldrasamarbete till funktionshandikapp som ADHD och Tourettes syndrom.

Sidansvarig: webbredaktionen@info.liu.se
Senast uppdaterad: Wed Jun 03 12:38:59 CEST 2009