Göm menyn

Samtalsgrupp ett stöd för demenssjuka

Demenssjuka kan ha stor hjälp av att dela sina upplevelser och stötta varandra i en självhjälpsgrupp, säger Linda Örulv, som är forskare vid Centrum för demensforskning och har följt en grupp pionjärer. (2012-04-20)

Linda Örulv

När hon sökte kontakt med samtalsgrupper för demenssjuka möttes hon ofta av förvåning.

– I lokala patientföreningar och kommunal verksamhet undrade man om demenssjuka själva verkligen skulle kunna ha behållning av samtalsgrupper. Men på senare tid har jag mötts av ett stort intresse för erfarenheterna från min forskning, berättar Linda Örulv.

Så småningom fick hon kontakt med en samtalsgrupp som hon följt i nästan tre år. Deltagarna var i ett tidigt skede av demenssjukdomen och träffades regelbundet för att stötta varandra och bearbeta sina erfarenheter.

– I gruppen kunde de lära av varandras erfarenheter och hitta strategier för att hantera både vardagen och den frustration som sjukdomen för med sig. Det var en lättnad att ingå i ett sammanhang och veta att de inte var ensamma om sin upplevelse.

I samspelet med omgivningen förde de en kamp på två fronter. De mötte ständigt andras negativa bilder av sjukdomen och riskerade endera att inte tas på allvar eftersom ”alla kan drabbas av glömska” eller att avfärdas som tokiga.

– De hade inte bara själva sjukdomen att hantera utan måste också framhålla både sina svårigheter och de kompetenser som ändå finns kvar, förklarar Linda Örulv.

Hon har spelat in gruppsamtalen och sett att alla fick utrymme för att prata färdigt och den fingertoppskänsla som deltagarna visade när de hjälpte till att hitta ord. Hon såg också att det fanns både självdistans och humor som gjorde att de kunde skratta åt sina egna tokigheter.

– De behövde inte upprätthålla någon fasad inför varandra och vägrade dessutom skämmas.

Linda Örulv berättar om ett par försenade deltagare som hade åkt upp och ner i hissen åtskilliga gånger innan de till sist hamnade rätt.

– De gjorde entré med bullrande skratt och fick de andra att skratta med. Mellan skrattsalvorna frustade de fram vad som hade hänt och att de tappat räkningen efter 16 vändor i hissen.

Oron för de anhöriga och för framtiden var ett återkommande samtalsämne. De ville inte belasta sina anhöriga och oroade sig för vad de själva kunde ställa till med. De levde också med en känsla av att inte ha kontroll över sin egen framtid eftersom beslut om till exempel boende skulle fattas först när behovet blivit så stort att de inte längre skulle kunna ha något inflytande.
– De ville vara delaktiga i besluten och inte vänta för länge med att flytta till ett särskilt boende så de skulle hinna bo in sig. Sent i sjukdomsförloppet skulle det också vara svårt att anpassa sig till en ny miljö, säger Linda Örulv.

Gruppen som hon följde var också opinionsbildare och arbetade för att sprida kunskap om demenssjukdomar. De deltog i utbildningar för beslutsfattare, vårdpersonal och anhöriga, presenterade gruppen på Internet och framträdde i media. De relaterade sina egna erfarenheter till en bredare samhällsdebatt och ville återta tolkningsföreträdet om sjukdomen som de själva levde med.
Samtalsgruppen är fortfarande aktiv, även om några inte längre är med och nya tillkommit.

– För demenssjuka som är förhållandevis kapabla är problemet att de inte hör hemma någonstans utan hamnar i glappet mellan geriatrisk och kommunal verksamhet. Stödet till demenssjuka har ännu inte anpassats till att diagnosen ställs allt tidigare, säger Linda Örulv.

Hon menar att självhjälpsrörelser för, av och med demenssjuka kan vara en viktig nyckel till kunskap för att kunna planera för en åldrande befolkning.

– De kan också skapa förutsättningar för demenssjuka att öka sitt inflytande över den egna situationen och ingå i ett socialt sammanhang.

Linda Örulvs forskning om självhjälpsgrupper har nyligen publicerats i International Journal of Self-Help & Self Care. Artikelns titel är  Reframing Dementia in Swedish Self-Help Group Conversations: Constructing Citizenship i tidskriften

Text: Birgitta Weibull
Foto: Privat
2012-04-20

Läs mer

  • CEDER, Centrum för demensforskning, är ett forskningsprogram om att leva med demenssjukdom och de demenssjukas erfarenheter, kunskap och handlingsförmåga.
  • Linda Örulv är etnolog och forskar om meningsskapande och identitet under förutsättningar där sådant ställs på sin spets, som vid en demenssjukdom.
  • Reportage om forskning vid LiU

Sidansvarig: ake.hjelm@liu.se
Senast uppdaterad: 2014-06-16